【光明日报】眼疾患者的光明天使
作者:苗家生   来自:光明日报  时间:2021-6-11   文章点击率:  栏目点击率:

  ——(2021年6月5日客户端)

  白衣天使是人们对医务工作者的赞美之词。他们纯洁、善良、富有爱心;他们救死扶伤,守护生命。许多来北京大学第三医院眼科中心就诊的患者和家属,把眼科中心主任洪晶教授称为光明天使。她从医30多年来,已经为数以万计的患者解除了病痛,也使很多濒临失明的病人重见了光明。

  来北医三院就医的眼疾患者中,有不少是患有先天性角膜病的儿童,他们来自天南地北。这些患儿降生时,曾给家庭带来过欢乐。但是当亲人们发现孩子乌黑晶亮的眼球上竟然蒙着一层白膜,或是眼球形态不正常,欢乐的心情顿时烟消云散。患先天性角膜病的婴幼儿,出生后即无法看见东西,角膜移植是唯一治疗方法,否则将终身失明。但儿童角膜移植手术属于高难度和高风险手术,儿童角膜发育尚不成熟,手术难度大,并发症多,术后患儿无法配合检查,复查非常艰难,经常需要多个医护人员配合才能完成。因此很多医院不愿冒着高风险开展儿童角膜移植手术,患儿家长因为就医无门而心急如焚。

  豆豆是一个患有先天性角膜病的幼儿,家里人在感受迎接新生命喜悦的同时,也平添了烦恼,这是因为豆豆的黑眼球上长了几个白色的“豆豆”,大小不一,大部分累及到黑眼球的中央区域,不仅严重影响外观,还影响视觉发育。豆豆父母多方求医才知道豆豆得的是角膜谜芽瘤,病情比较严重,医生给出的治疗意见都是进行角膜移植手术,但大都建议等孩子年龄大一点再做,即使手术成功,长大之后还需多次手术。豆豆父母怀着忐忑不安的心情来到了北医三院眼科中心。洪晶诊治后认为豆豆的病情虽然严重,但是为了促进视觉发育,还是应该尽早在孩子视觉发育的敏感期进行手术治疗,并且可以为孩子进行深板层角膜移植手术,保留孩子自己角膜的最内层组织,这样手术远期效果更好,孩子可能只接受一次手术就可以治愈这一先天性疾病。洪晶竭尽全力完成了这例病变范围广、操作难度大的深板层角膜移植手术。术后豆豆的眼部外观立刻得到了极大改善,经过一段时间视觉康复训练,视力已经和同龄孩子相差无几。

  在洪晶诊治的眼疾患儿中,有不少是被其他医院认为是不能医治的疑难病例。她以医者仁心和精湛医术,为这些患儿和他们的家庭带来了希望。有一个叫悠悠的儿童,患有先天性双眼眼疾,右眼先天性小眼球,角膜白斑;左眼先天眼球未发育,几乎没有复明的希望。妈妈带她四处寻医,却因病情太重,连连受挫。2015年,2岁的悠悠接受了第一次角膜移植,术后虽然能看见东西,但不到一年时间,角膜植片就发生混浊。为等待移植角膜供体,她和妈妈艰难地熬了大半年时间,接受了第二次右眼穿透性角膜移植术。然而手术后的植片并不清亮,还怕光,流泪。复查时,医生说不能再移植了,只能靠药物维持。悠悠的妈妈抱着最后一丝希望前往北京,到北医三院试一试。2017年9月,母女俩来到眼科中心,洪晶看到悠悠发白的植片,混乱的眼前节结构,加之孩子两次角膜移植的经历和眼压高等症状,她明白这绝不是简单的植片排异。为了给悠悠制定科学的治疗方案,洪晶组织了多学科会诊,经过眼前房穿刺和房水分子生物学检测,确认悠悠的病因是巨细胞病毒感染,找到了前两次手术失败的原因,同时也确认悠悠的右眼因为感染了巨细胞病毒几乎没办法根治。尽管悠悠复明的机会微乎其微,但是洪晶并没有放弃,和悠悠母女一起与病魔抗争。在进行了一系列抗病毒及控制眼压治疗的基础上,2018年1月,洪晶为悠悠进行了异常艰难的角膜移植手术,角膜恢复透明。2019年,洪晶收到一条微信,悠悠在李斯特国际钢琴比赛中获得一等奖!原来,悠悠仅用右眼微弱的视力,不到一年时间学就会了钢琴的基本技能和踢踏舞,顺利过渡到钢琴盲弹的学习。悠悠妈妈告诉洪晶,悠悠现在视力能满足基本生活需要,可以打排球,骑车,弹钢琴。悠悠很感谢洪奶奶让她看到了美丽的世界,学习很多有用的东西。

  儿童角膜移植术后管理极其困难,家长普遍缺乏护理知识,缺乏便捷的沟通及咨询的渠道,早期因不了解复诊流程而耗时耗力,也常因术后护理不当或病情发现不及时导致延误治疗,有时甚至造成严重后果。面对无助彷徨的患儿家长,为了解除他们的后顾之忧,洪晶把接受角膜移植手术的患儿作为一个特殊群体,为他们建立了一个“洪宝宝微信群”,现在有300多位家长在群里,为患儿们术后的护理和就医提供了一个“港湾”。患儿家长们有了沟通交流的渠道,没有经验的家长可向有经验的家长咨询护理知识及术后复查相关信息,术后常见症状及体征能及早发现,引起家长警惕,尽快就诊,避免贻误病情。医生出诊及停诊信息也在微信里发布,方便患儿就诊。

  这个微信群建立后不久,患儿家长们制作了一个特殊相册发到群里,献给为孩子们带来光明的洪奶奶。相册里有五十多个洪晶治愈的“洪宝宝”照片,每张照片表达了孩子对洪奶奶的感激之情:

  感谢洪奶奶让我感受美好新奇的世界。

  洪奶奶让我知道天是蓝的,树是绿的,爱你爱你!

  非常感谢洪奶奶让我们这个沉重的家庭看到爱和光!

  洪奶奶,您用火热的心去温暖痛苦中的病人,感恩!

  感恩洪奶奶,让我可以快乐成长!

  以前我的眼前是一大片空白,现在我的眼前是大千世界!

  感恩洪奶奶让我重获光明!

  感谢洪奶奶:为我打开心灵的窗户,带我离开那个暗淡无光的世界。

  看了患儿和家长们精心制作的相册,洪晶非常感动,她在群里回复说:这是我从医以来收到的最珍贵、最有价值的礼物,我已被感动得热泪盈眶了!谢谢你们!

  自2008年至今,洪晶和北医三院眼科中心的同事一共做了590台儿童角膜移植手术,救治了475名眼疾患儿,也拯救了数以百计濒临绝望的家庭。北医三院眼科中心角膜及眼表疾病科在洪晶的带领下快速发展壮大,目前已经成为我国角膜内皮疾病及疑难儿童角膜疾病的诊疗中心。他们在国内率先开展自动角膜刀取材内皮移植术,目前已完成角膜内皮移植手术2000余例,无论是手术技术还是手术数量均位居国内首位。经过十余年的探索,积累了大量的临床经验,根据中国人眼部解剖特点以及角膜病变的特殊性,撰写了中国角膜内皮移植的手术常规及围手术期用药的专家共识,拓展了角膜内皮移植手术的适应症范围,探索出适合中国人的手术方法,在并发症的处理及角膜供体材料的开发和利用上有很大的创新。由于在角膜内皮移植手术领域做出的突出贡献,洪晶领导的团队2018年荣获教育部高等学校科学研究成果奖科技进步奖二等奖,并且还分别于2014年、2017年入选“近五年中国角膜病领域十大研究进展”。

  “我觉得作为一个眼科医生,最大的职业成就感,就是通过我们的努力,保住了患者的视力,使患者重见光明,也使很多病人因此而改变了他们的人生轨迹。很多患者辗转求医,当我们面对这一双双期盼的目光,面对这一张张痛苦面容的时候,为他们解除病痛一直是我们的奋斗目标。”这就是洪晶的追求。(苗家生)

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